Bloomberg — La cantante Celine Dion puso en pausa todas sus actuaciones después de que le diagnosticaran el síndrome de la persona rígida, llamando la atención sobre este raro trastorno.
La ganadora de cinco Grammy publicó un emotivo video en Instagram explicando su decisión de posponer su gira de 2023. “Echo de menos verlos a todos, estar en el escenario, actuar para ustedes Siempre doy el 100% cuando hago mis shows, pero mi condición no me permite darles eso ahora mismo”, dijo.
El anuncio dejó a muchos con preguntas sobre el trastorno.
¿Qué es el síndrome de la persona rígida?
El síndrome de la persona rígida es una rara enfermedad neurológica que provoca rigidez muscular progresiva y espasmos dolorosos que pueden desencadenarse por diversas causas, como un movimiento repentino, el frío, el estrés o ruidos fuertes inesperados, según John Hopkins Medicine. Uno de los mayores problemas son las caídas, afirma Scott Newsome, director del Centro del Síndrome de la Persona Rígida de Johns Hopkins Medicine, en un vídeo explicativo de la enfermedad.
Los científicos no saben exactamente qué la causa, pero el trastorno tiene características de una enfermedad autoinmune.
¿Cuál es el pronóstico para las personas diagnosticadas de síndrome de la persona rígida?
Según Newsome, pueden pasar unos siete años desde el inicio de los síntomas hasta que se diagnostica la enfermedad. El pronóstico es diferente para cada persona porque los síntomas pueden variar mucho. Con el tiempo, los síntomas pueden empeorar y resulta más difícil caminar o realizar las tareas cotidianas. A medida que el síndrome de la persona rígida empeora, aumenta el riesgo de caídas, y algunas personas pueden necesitar usar bastón, andador o silla de ruedas.
¿Es poco frecuente el síndrome de la persona rígida?
Según John Hopkins Medicine, este trastorno afecta a una o dos personas de cada millón. Sin embargo, la tasa real podría ser mucho mayor, porque los síntomas pueden reflejar muchos otros problemas médicos.
El síndrome afecta sobre todo a adultos de mediana o avanzada edad, y las mujeres suelen verse más afectadas que los hombres, según Newsome. Aunque el primer caso se denominó síndrome del hombre rígido, en realidad se trataba de una mujer. Lo más probable es que los pacientes diagnosticados padezcan un trastorno autoinmune como la diabetes de tipo 1.
¿Cuál es el tratamiento del síndrome de la persona rígida?
No existe cura para el síndrome de la persona rígida y se desconoce la causa. Sólo unos pocos hospitales están especializados en este trastorno, como Johns Hopkins Medicine, Yale Medicine y Cleveland Clinic, por lo que los pacientes pueden tener que viajar a menudo para ver a un especialista y recibir un tratamiento personalizado.
Los médicos recetan medicamentos para controlar los síntomas y el dolor, como relajantes musculares, esteroides y sedantes. Newsome dice que también está probando otros tratamientos, como administrar botox a los pacientes para ayudarles con la rigidez y los espasmos musculares. Al mismo tiempo, también se tratará a los pacientes con terapias dirigidas a su sistema inmunitario, y se les insta a que acudan a fisioterapia, que incluye calor, ultrasonidos y terapia de tejidos profundos. Algunos pacientes encuentran útiles tratamientos no médicos como la acupuntura.
